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为加大宣传做好地贫知识的普及及前期的预防和防治工作,让患者聚集在一起彼此交流育儿经验,了解治疗方面的信息。日前,市红十字会举办了梧州第一届地贫联谊会,邀请国内著名专家、广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕及广西医科大学教授刘容容来梧讲授相关知识,50多名地贫患者及家属参加了此次联谊会。
梧州市红十字会举办梧州首届地贫家长联谊会(图)
赖永榕说,地中海贫血症是广西的高发病。很多人想当然地认为自己离“地贫”很远,而实际情况是轻度“地贫”者的基因可能会遗传给下一代,造成其重度“地贫”。但凡要结婚生子的人都要重视起来,先搞清楚自己是否为“地贫”基因携带者,做好婚前预防,将“地贫”患儿的出生率降到最低。同时他也呼吁,希望社会更加关注“地贫”,关心这些患儿们的成长。
梧州市红十字会举办梧州首届地贫家长联谊会(图)
来自苍梧县的家长莫秀连听完赖教授的分享后,激动地拍着手掌说,她自从得知儿子患上地贫后,内心的希望就是儿子健康活着,而如今她儿子8岁了,她又多了一份期望,那就是上大学、结婚生子。另一位来自岑溪家长说,自从孩子患病后,家里就没有了笑声,但她也会坦然面对,更希望让孩子好好地、快乐地、像正常人一样活着。
据悉,地中海贫血又称珠蛋白生成障碍性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病,高发于地中海沿岸国家和东南亚。“由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。”重度地中海贫血患者的血红蛋白在6g/dl以下,严重缺乏正常的血红蛋白,如果没有血液补充,将出现以下症状:易疲倦,食欲不振,免疫力低下,发育缓慢等。(来源 博爱梧州微信公众号) |
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