关注罕见病冰桶挑战活动花絮

老鹰 · 发表于 2014-9-4 12:54:53

同城信息发布，找梧州家园网！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由社区巡管于 2015-4-19 17:03 编辑

关注罕见病冰桶挑战活动花絮

2014年9月4日10点,由梧州红十字会主办的"关注罕见病冰桶送活动仪式"在梧州市国龙大酒店对面河堤公园处举办爱心捐款活动。

全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice Bucket Challenge），要求参与者在自己被冰水浇遍全身的现场内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。该活动旨在是让更多人知道被称为的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。

此次活动也将尽自己的一份力，携团队成员参加冰桶挑战”，希望通过这种轻松娱的方式让更多的人一起关注了罕见病人.向社会和大家发出倡议，请伸出友爱之手，献一份爱心，……只要人人献出一点爱，世界将变成美好的未来！”

经过一个多小时的活动，共募筹集得善款8328.70元.

(来自广西梧州红十字会的资料)

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病，患病率为77～150/100万，年发病率为4～11/100万。这是一种最终会导致全身肌肉萎缩的致命疾病，虽然发病率低，但不幸却不预期地发生在一个对生活充满梦想的年轻幼师身上。

她叫梁光月，33岁，梧州市长洲镇龙坪大宕冼村人，一个曾经开心快的幼儿园教师。2008年，一场恶梦突然降临，她被查出患上重症肌无力，这个绝症似的疾病和天价的医药费，一度使她崩溃，失去生活的信心。但当她面对已白发苍苍的父母眼中的泪光，和回忆幼儿园孩子们一起相处的快时光，她无法放下这份家庭责任，更放不下幼师这个让她挚爱终生的事业，坚强在懦弱面前占了上风，她开始了远赴北京等地的漫长求医之路。天意弄人，命运似乎没有给这个孱弱女子以喘息机会，在4年的时间里，她的病情不但没有好转，反而日渐加重，身体极度消瘦只剩70斤，右眼已经失明，左眼也已患上青光眼和白内障，国产药已失效，只能用进口药，甚至多次进入ICU，病情一度危重。今年2月22日，梁光月病情复发加重，在梧州市红十字会医院住院50多天，花费将近10万元的医药费。前债未清，新债又来，加上每个月必须的3千元的药费，压得这个农村女子和她本来就贫困的农村家庭喘不过气来。

面对无尽反复的病情，天文数字般的医药费，梁光月已无力自救，绝望再一次来临，但她不甘心，她毕竟才33岁，还年轻；她已答应要和患难与共、不离不弃的丈夫重新过上幸福生活；她还要用双手孝敬双亲，回报他们养育之恩；她更无法割舍热爱的幼师事业，不忍心对可爱的孩子说再见。

也许我们无法想象一个死亡线上挣扎的人得求生欲望到底有多强，但从梁光月的眼神和言语间，却能强烈感受到她真的很羡慕能够活在世上的那种感觉。帮帮梁光月！！！请大家伸出热情的双手，救救这个在死亡边缘苦苦挣扎着的脆弱的生命！只要大家尽一点点心意，梁光月就多了一份重获新生的机会！祝，好人一生平安！